A BioMarin vai realizar um estudo de mercado sobre a acondroplasia, que será conduzido por uma empresa independente, a Bell Falla (www.bellfalla.com).
Os países escolhidos onde este estudo será realizado serão os seguintes: França, Itália, Rússia, Arábia Saudita, China, Brasil, Colômbia e Argentina.
A apresentação deste projecto decorreu durante o congresso da AISAC, a 29 de Maio em Rimini, Itália, e teve lugar no final da sessão sobre o BMN-111, apresentada pelo Dr. Mirko Essing, responsável pelos assuntos médicos da BioMarin Europa Lda.
Apresentação do projecto em Itália
Pesquisa sobre a acondroplasia: precisamos da sua ajuda
Está interessado em partilhar a sua experiência de vida ao lado de uma familiar afectado por acondroplasia? Caso sim, queremos falar consigo.
A Bell Falla é uma empresa de pesquisa de mercado internacional que tem como objectivo conhecer melhor a acondroplasia.
Qual é objectivo da entrevista?
O nosso objectivo é perceber as variações específicas nos países elegidos para este estudo, nas experiências de vida ou cuidados a um familiar com acondroplasia e descobrir como essas experiência podem mudar com o passar do tempo.
As suas respostas ajudarão directamente companhias que desenvolve terapias a tomar decisões informadas em como apoiar melhor as pessoas e famílias que vivem a acondroplasia (como por exemplo, ao nível da educação, guias de seguimento médico, acesso a cuidados, etc)
O que pedimos?
Na entrevista, queremos conhecer a sua história e do seu famililar com acondroplasia. Gostaríamos de saber como é que o senhor/a e o seu filho/ familiar, vivem diariamente e descobrir as vossas experiências com os médicos e com as pessoas que vos rodeam.
Como são organizadas as entrevistas?
A actividade será dividida em duas partes:
A primeira parte, vamos pedir-lhe para reunir as suas reflexões num diário de durante uma semana. Esta actividade ocupará alguns minutos por dia, num total de cerca de 60 minutos na semana inteira. Nesta altura, será marcada uma entrevista telefónica e 2 a 3 dias antes deverá enviar por e-mail o seu diário.
A segunda parte da actividade consiste numa entrevista telefónica de cerca de 60 minutos, que será feita na sua língua materna e num momento que lhe seja oportuno. Não tentaremos vender-lhe nada. Para lhe agradecer pelo seu tempo e participação, receberá €75 pela entrevista telefónica de 60 minutos e €75 pela redação do diário das suas reflexões.
A sua participação permanecerá privada e anónima e todas as entrevistas serão geridas por Bell Falla, uma organização de pesquisa de mercado independente (www.bellfalla.com).
Como pode participar?
Para mais informação sobre a modalidades de participação sobre a pesquisa, convidámo-lo a contactar os nossos representantes locals. Em Itália será através do e-mail: P1879ITA@adeptfield.com ou por telefone +39 02 8464451.
Agradecemos-lhe desde já o seu tempo e atenção dedicada e aguardamos a sua resposta.
Fonte: BioMarin
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