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Resultados da fase 2 de Vosorotide para a acondroplasia
A BioMarin apresentou no dia 20 de Abril, o estado actual da fase 2 do estudo clínico do Vosoritide, fármaco para a acondroplasia. Antes de proceguir é importante clarificar o que é uma fase 2 em um...
View ArticlePlanos de desenvolvimento da fase 3 para Vosoritide
A BioMarin anunciou no dia 20 de Abril, que está a planear iniciar a fase 3 deste ensaio clínico no final de 2016, com um grupo de crianças com idades entre 5 e 14 anos, de acordo com a população da...
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Fundação ALPE integra os Grupos Europeus de Defesa do Paciente (ePAGs)
Inês Alves, a nossa assessora científica, em representação da Fundação ALPE, foi eleita representante dos pacientes para o grupo ePAG das Doenças Raras do Esqueleto. A EURORDIS desenvolveu o projeto...
View ArticleEstudo de mercado sobre a acondroplasia
A BioMarin vai realizar um estudo de mercado sobre a acondroplasia, que será conduzido por uma empresa independente, a Bell Falla (www.bellfalla.com). Os países escolhidos onde este estudo será...
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Convite para a Gala dos III Prémios Fundação ALPE Acondroplasia
A Gala dos Prémios ALPE é um evento importante para a Fundação ALPE, com um elevado reconhecimento público na sociedade espanhola. A participação é livre, mediante o pagamento de 60 €. Encorajamo-lo a...
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Acampamento ALPE
De 17 de Julho a 24 de Julho de 2016, decorrerá a 6ª edição do acampamento ALPE. Temos o maior gosto em convidar jovens com acondroplasia, seus familiares e amigos a participar neste evento. O local...
View ArticleCimeira Internacional de Liderança para Organisações de Nanismo, 15-16...
A Fundação ALPE vai participar na primeira Cimeira de organizações que defendem e trabalham com nanismo, organizado pelo grupo dos Estados Unidos da América, Little People of America, LPA. A cimeira...
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NVP-BGJ398 reduz os efeitos da mutação FGFR3 associada ao nanismo, num modelo...
A acondroplasia é causada por uma mutação de ganho-de-função ao nível do FGFR3 e que perturba a proliferação e diferenciação celular nas placa de crescimento, reduzindo o crescimento severamente. Agora...
View ArticleInfográficos para o controlo da saúde de crianças com acondroplasia
Com base no seguimento clínico para a acondroplasia proposto pela Academia Americana de Pediatria (documento que pode ser descarregado aqui) e com a supervisão dos profissionais assistentes da...
View ArticleII Jornadas da Unidade de Acondroplasia de Málaga –“Em torno da acondroplasia...
Numa colaboração entre a Fundação ALPE, a FIMABIS e o Dr. Felipe Luna, irá realizar-se a 2ª Conferência da Unidade de acondroplasia de Málaga irá ter lugar no próximo dia 12 de novembro, no lazer...
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TA-46: a próxima abordagem terapêutica para a acondroplasia
A empresa de biotecnologia Therachon, com sede na Suíça, está a desenvolver um medicamento de grande potencial terapêutico para a acondroplasia, uma proteína chamada TA-46, uma forma solúvel do FGFR3....
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