A Fundação ALPE esteve representada neste congresso mundial pela Inês Alves, a nossa assessora científica. O congresso decorreu durante dois dias tendo tido mais de trezentos participantes: diversos representantes da indústria farmacêutica, investigadores, representantes de agências reguladoras europeias de saúde e associações de pacientes. Neste congresso ficou evidente que a indústria farmacêutica começa a ver o paciente de perto e em uma perspectiva humana e social. Quer saber quem é e quer ouvir o paciente.
O paciente tornou-se o elemento central, evidenciado pela crescente relação entre as organizações de pacientes e a indústria farmacêutica a montante e a jusante da comercialização de novos medicamentos, como um interlocutor válido para definir objectivos e estratégias e satisfazer as novas demandas e necessidades. A experiência do paciente com uma doença rara, faz com que ele seja o conhecedor da causa, sendo um eixo em todo o processo de desenvolvimento científico e contribuindo substancialmente para o avanço do conhecimento técnico.
A importância do paciente foi um dos pontos de destaque do congresso. O paciente é fundamental para uma melhor compreensão da história natural de determinada doença rara, ou seja, como a doença rara se manifesta e o que a caracteriza. E quem melhor para partilhar esse conhecimento se não o paciente! Um dos grandes valores deste congresso foi a diversidade e qualidade dos oradores e participantes de grupos de doenças raras e os laços e pontes que foram estabelecidas. O envolvimento pessoal dos representantes e investigadores da indústria farmacêutica com os pacientes e as doenças raras, a necessidade de compreensão mútua e a motivação que os envolve as pessoas para trabalhar mais e encontrar novas terapias é o novo paradigma.
Os temas discutidos durante o congresso foram muito interessante e todos as mesas redondas permitiram a oportunidade de interação estreita entre os participantes de diversos setores, em que todos puderam expressas dúvidas, preocupações, experiências e dar mesmo sugestões.
Definitivamente, este foi um congresso excelente.
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